Bauti, el bebé con patología neuromuscular, accederá al remedio más caro del mundo

Juan Bautista Aguirre, el niño de 1 año que tiene AME (Atrofia Muscular Espinal) tipo 1 -una enfermedad genética neuromuscular- deberá recibir un medicamento considerado el más caro del mundo para tratar su patología, luego de que una decisión judicial obligara a su obra social y al Estado a proveerlo, informaron hoy sus padres.

Por la situación de "Bauti" se realizaron campañas solidarias para recaudar dinero y se abrió un proceso judicial contra el Estado y la obra social que finalmente determinó que se le provea Zolgensma, un costoso medicamento.

La familia había presentado un recurso de amparo y una medida cautelar que cayó en el Juzgado Federal N° 4 de La Plata, que falló de manera favorable para el niño, pero tanto el Estado como la obra social apelaron esa cautelar, y el juez elevó la causa a la Cámara de Apelaciones, quien en las últimas horas dejó firme la primera sentencia a favor del niño.

“Hola a todos, hoy les traemos la noticia que tanto estábamos esperando, la Justicia dio la sentencia final a favor de Bauti, diciendo que el Estado y la obra social deben cubrir el medicamento”, expresaron Augusto Aguirre y Gabriela Trofimovih, los padres del niño en un video publicado en redes sociales:

“Zolgensma para Bauti es casi un hecho, estamos encaminados y les agradecemos a todos y todas los que estuvieron todo este tiempo acompañándonos, a nuestros abogados y todo los que nos apoyaron. Les mandamos un beso y pronto vamos a contarles más novedades”, agregaron.

Para detener el avance de la enfermedad, Bauti necesita la aplicación de Zolgensma, un medicamento que cuesta 2 millones de dólares y se aplica una sola vez en la vida, antes de los dos años y una vez que la persona supera los 13 kilos.

Por este motivo, sus padres comenzaron desde el año pasado, una campaña nacional para recaudar los fondos necesarios para obtenerlo.

Durante todo ese tiempo atravesaron situaciones difíciles e incluso fueron víctimas de un robo cuando en enero un grupo de ladrones ingresó a su domicilio y se llevó parte de lo recaudado, en un hecho que investiga la fiscalía 8 de La Plata a cargo de Martín Almirón.

"La Justicia dio la sentencia final a favor de Bauti, y determinó que el Estado y la obra social deben cubrir Zolgensma. ¡Nos explota el corazón de emoción!", dijeron los padres del nene en la publicación.

Además, contaron que lo recaudado en las campañas, más de 42 millones de pesos, "está siendo depositado en una cuenta judicial abierta para tal fin, y será destinado a cubrir parte del medicamento" y que por eso, "se cierra la recaudación del dinero".

Por último, agradecieron a sus abogados y a la gente que colaboró en la causa, aseguraron que el Ministerio de Salud y la obra social de Petroleros (OSPE) ya comenzaron las gestiones correspondientes con el laboratorio, y dijeron estar "felices" ya que esto es "un precedente más para otras familias".

Télam